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Las 35 Preguntas más frecuentes Vol. 4 volver

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12. ¿Por qué el LES es tan difícil diagnosticar?


Es difícil por varias razones:

1. El lupus sistémico es una enfermedad multisistémica, y antes de que una enfermedad multisistémica pueda diagnosticarse, tienen que aparecer síntomas en muchas partes del cuerpo y trabajo de laboratorio que apoyen la presencia de una enfermedad multisistémica

2. El lupus sistémico también es difícil diagnosticar porque es una enfermedad que típicamente no desarrolla rápidamente, sino que se desarrolla despacio y evoluciona con el tiempo. Los síntomas vienen y van y generalmente toma tiempo para gradualmente acumular bastantes síntomas para indicar que una enfermedad multisistémica está presente. La cantidad de tiempo que tarda en desarrollar es muy inconstante; pudiendo ser de varios meses a varios años.

3. El lupus sistémico está conocido como un Gran Imitador porque imita muchas otras enfermedades y condiciones.

4. El lupus sistémico es difícil diagnosticar porque no hay ninguna sola prueba de diagnóstico para el lupus. De hecho, muchas personas pueden tener la prueba del Lupus positiva -particularmente la prueba anticuerpo anti-nuclear- y todavía NO tener la enfermedad.

¿Cómo se diagnostica?

Los médicos tienen que recoger la información de una variedad de fuentes; historial médico, pruebas de laboratorio y los síntomas actuales. Usan una lista de 11 criterios para ayudarse en el diagnóstico del LES. Una persona debe dar positiva 4 de los 11 criterios por lo menos antes de que el diagnóstico pueda apuntarse. (Vea la lista en las Causas, Síntomas, la Comprobación, el Tratamiento) Algún criterio, como un diagnóstico de la biopsia del riñón en el lupus, puede ser de más peso.

De los 11 criterios, 7 están relacionados con los síntomas, y 4 están relacionados con las pruebas de laboratorio. La prueba ANA se usa como una prueba de ocultación para el lupus sistémico. Nosotros sabemos que el 95% de las personas con LES tienen una ANA positiva. Por consiguiente, si una persona tiene muchos síntomas de lupus sistémico y su ANA que la prueba es negativa, generalmente se considera como buena evidencia contra el lupus como la explicación de los síntomas que están teniendo.

Si por otro lado, la ANA es positiva eso NO ES prueba de lupus. La ANA positiva es sólo un indicador, no es ningún diagnóstico. Una ANA positiva puede darse en varias enfermedades y condiciones incluyendo:

La artritis del reumatoide
El síndrome de Sjogren (show-grens)
El escleroderma (esclero-derma)

La prueba ANA - usada como prueba de ocultación

Las enfermedades infecciosas como:
La mononucleosis
La malaria
Subaguda endocarditis bacteriana

Enfermedades Autoinmunes incluyendo:
La enfermedad tiroidea autoinmune
La enfermedad autoinmune de hígado

Ciertas medicaciones también pueden causar a una ANA positiva. Aproximadamente el 20% de la población general tiene una ANA positiva sin tener ninguan de las enfermedades mencionadas anteriormente.

Así que, una ANA positiva, por si sola, no es diagnóstico de una enfermedad determinada y puede estar presente en personas que no tienen ninguna enfermedad. Aunque está a menudo llamado "una prueba del lupus", no es como una prueba de embarazo dónde un resultado positivo puede significar sólo una cosa. El ANA es sólo un indicador que apunta en varias posibles direcciones. Una ANA positiva satisface sólo un criterio. Una persona necesitaría satisfacer 3 criterio adicional por lo menos.

Referencia: Vea la Información Actual, las Pruebas del Laboratorio Usaron en el Diagnóstico de Lupus

13. La Confusión sobre el diagnóstico

El Lupus es una enfermedad muy difícil de diagnosticar. Los médicos usan una lista de 11 criterios para ayudarse en el diagnóstico. El criterio consiste en síntomas y pruebas de laboratorio que tienden a ser específicos del LES. La lista de 11 criterios no deberá ser confundida con las listas de síntomas comunes de lupus sistémico, como: fatiga, fiebre, pérdida de peso, la pérdida de pelo, náuseas, el fenómeno de Raynaud. Estos síntomas, podrían ser debidos a numerosas enfermedades o condiciones, y, por consiguiente, es demasiado ligero para ser incluido como un criterio de diagnóstico.

Si una persona tiene muchos de los síntomas de lupus sistémico, el médico puede sospechar que el lupus está desarrollandose, y evalúar al paciente para ver si se reúne algún criterio. Si menos de 4 criterios se satisfacen, entonces hay evidencia insuficiente para diagnosticar el lupus sistémico.

El Reumatólogo o un inmunólogo clínico puede consultarse si usted está buscando a un especialista que está especializado para diagnosticar y tratar el lupus.

Referencia: vea Causas, los Síntomas, la Comprobación, el Tratamiento

Yo tengo miedo de poder tener el lupus y mi médico puede no ver algo y diagnosticarme demasiado tarde el lupus. Si yo lo tengo, quiero saberlo cuanto antes. ¿Cómo yo puedo asegurarme de que me lo diagnostican ahora en vez de más tarde?

Como el lupus tiende desarrollarse despacio y evolucionar gradualmente con el tiempo, esperar un diagnóstico pueden ser como esperar a que se vea una foto hecha con una Polaroid. Si usted visita un médico cuando sólo uno o dos criterios se cumplen, es como mirar una foto que se ha revelado sólo un cuarto. Nadie que mire a esa foto puede identificar feacientemente que es lo que es. Ni tampoco pueden predecir en que va a evolucionar, o cuanto tiempo va a pasar hasta que se revela y se puede identificar. Así como no hay ninguna manera buena para acelerar el revelado de un Polaroid, no hay ninguna manera a adelantar el diagnóstico del lupus.

En algunos casos, puede tardar hasta 10 años hasta que se han acumulado evidencias suficientes par indicar que es Lupus. Sin embargo, generalmente un médico tiene suficientes conocimientos, aunque puede que no esté seguro, de que la persona tenga o no LES.

El tiempo que pasa antes de que se pueda diagnosticar el lupus es muy variable; puede tardar semanas, meses o años; tres años no son un plazo de tiempo raro para que aparezcan los síntomas antes de diagnosticarase. En algunos casos, puede tardar hasta 10 años antes de que exista bastante evidencia para indicar que es lupus. Sin embargo, generalmente un médico tiene una buena idea, aunque puede que no sea exacto, de que una persona tiene o no tiene LES.

La más importante es aprender las erupciónes y síntomas del lupus y si usted desarrolla algo nuevo, avise a su médico para que él pueda determinar si usted ha satisfecho suficientes criterios para ser diagnosticado.

Mi médico sospecha que tengo el lupus, pero no me lo ha diagnosticado todavía. Yo tengo mucho dolor en las juntas de mis manos y rodillas. ¿Se puede prescribir algo para darme algún alivio, o tengo que esperar hasta que tenga un diagnóstico definitivo antes de que me puedan tratar?

A veces, una prueba de fármaco contra el lupus es útil, así que coméntelo con su médico.

Mi Doctor dijo que mi prueba del lupus ha salido positiva "en el límite". ¿Qué significa esto?

La prueba de ocultación para el lupus se llama la ANA (anticuerpo antinuclear). Todas las pruebas de laboratorio tienen valores normales. Si un resultado de la prueba sale y el valor está en el límite superior del normal, esto es a lo que a menudo se llama estar en el límite. Estos resultados son a menudo muy difíciles interpretar; y la valoración de su importancia depende de cruzarlo con otro criterio. Es probable que una ANA positiva en el límite tenga más importancia si otro criterio también se cumple.

Me dijeron que mi ANA era positiva, pero yo no tengo el lupus. Mi médico piensa que yo tengo una enfermedad del tejido conjuntivo. ¿Qué significa esto?

El tejido conjuntivo incluye juntas, tendones, cartílago, colágeno, músculos y piel. Hay varias enfermedades del tejido conjuntivo; la artritis del reumatoide, escleroderma, el síndrome de Sjogren, el fenómeno de Raynaud, vasculitis, polimiositis y dermatomiositis. No es raro en una persona tener síntomas que indiquen a una enfermedad del tejido conjuntivo, pero no suficientes síntomas para indicar claramente hacia una enfermedad en particular.

Me dijeron que mi ANA era negativo, y yo no tengo el lupus. ¿Es posible tener el lupus con un ANA negativo?

Aproximadamente el 95% de las personas con el lupus sistémico tienen un ANA positivo. Sólo un porcentaje pequeño tiene un ANA negativo, y muchos de estos tienen otros anticuerpos detectados en su sangre (los anticuerpos del antifosfolipido, el anti-Ro, el anti-SSA), o su ANA paso de positivo a negativo tras las administración de esteroides, medicacion citotóxica o uremia (fallo del riñón).

¿Qué tipo de médico puede diagnosticar el lupus Sistémico?

Si el criterio múltiple está simultáneamente presente, el diagnóstico puede hacerse por cualquier médico (Médico de Familia, el Interino, Pediatra). Si, sin embargo, como es a menudo el caso, los síntomas se desarrollan gradualmente con el tiempo, el diagnóstico no puede ser tan obvio y la consulta con un reumatólogo puede ser necesaria.

Mi médico sospecha que yo puedo estar desarrollando el lupus, pero yo no cumplo suficientes criterios para ser diagnosticado. ¿Hay algo que yo pueda hacer para retrasar su desarrollo o impedirlo?

Si usted de hecho está desarrollando el lupus, no hay ninguna manera conocida para retrasarlo. Usted puede, sin embargo, ser un participante activo para su propio bien:

Aprendiendo tanto como usted pueda sobre el lupus para que si usted desarrolla los otros síntomas, usted los reconozca y avise a su médico.
Consiguiendo suficiente descanso y ejercicio.
Ingiriendo una dieta equilibrada.
Evitando una exposición excesiva al sol.

Controlando el estrés más eficazmente.
Siguiendo los consejos de su médico.

Me dijeron que mi ANA era positiva y yo tengo mucho dolor, pero mi doctor piensa que yo tengo fibromialgia y no el lupus. ¿Qué significa esto?

Los pacientes con Ana positiva y dolor del músculo y de la juntura no necesariamente son debidos al lupus. La Fibromialgia que también es común en las mujeres a veces explica el dolor extendido.

Referencia: Fibromialgia Network, P.O. Box 31750 Tucson, AZ 85751-1750, 1-800-853-2929 o (520) 290-5508

Fecha última Inserción/Actualización: 30/04/2017

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