12.
¿Por qué el LES es tan difícil diagnosticar?
Es
difícil por varias razones:
1.
El lupus sistémico es una enfermedad multisistémica,
y antes de que una enfermedad multisistémica pueda diagnosticarse,
tienen que aparecer síntomas en muchas partes del cuerpo y trabajo
de laboratorio que apoyen la presencia de una enfermedad multisistémica
2.
El lupus sistémico también es difícil diagnosticar
porque es una enfermedad que típicamente no desarrolla rápidamente,
sino que se desarrolla despacio y evoluciona con el tiempo. Los síntomas
vienen y van y generalmente toma tiempo para gradualmente acumular bastantes
síntomas para indicar que una enfermedad multisistémica
está presente. La cantidad de tiempo que tarda en desarrollar es
muy inconstante; pudiendo ser de varios meses a varios años.
3.
El lupus sistémico está conocido como un Gran Imitador porque
imita muchas otras enfermedades y condiciones.
4.
El lupus sistémico es difícil diagnosticar porque no hay
ninguna sola prueba de diagnóstico para el lupus. De hecho, muchas
personas pueden tener la prueba del Lupus positiva -particularmente la
prueba anticuerpo anti-nuclear- y todavía NO tener la enfermedad.
¿Cómo
se diagnostica?
Los médicos
tienen que recoger la información de una variedad de fuentes; historial
médico, pruebas de laboratorio y los síntomas actuales.
Usan una lista de 11 criterios para ayudarse en el diagnóstico
del LES. Una persona debe dar positiva 4 de los 11 criterios por lo menos
antes de que el diagnóstico pueda apuntarse. (Vea la lista en las
Causas, Síntomas, la Comprobación, el Tratamiento) Algún
criterio, como un diagnóstico de la biopsia del riñón
en el lupus, puede ser de más peso.
De
los 11 criterios, 7 están relacionados con los síntomas,
y 4 están relacionados con las pruebas de laboratorio. La prueba
ANA se usa como una prueba de ocultación para el lupus sistémico.
Nosotros sabemos que el 95% de las personas con LES tienen una ANA positiva.
Por consiguiente, si una persona tiene muchos síntomas de lupus
sistémico y su ANA que la prueba es negativa, generalmente se considera
como buena evidencia contra el lupus como la explicación de los
síntomas que están teniendo.
Si
por otro lado, la ANA es positiva eso NO ES prueba de lupus. La ANA positiva
es sólo un indicador, no es ningún diagnóstico. Una
ANA positiva puede darse en varias enfermedades y condiciones incluyendo:
La artritis del
reumatoide
El síndrome de Sjogren (show-grens)
El escleroderma (esclero-derma)
La
prueba ANA - usada como prueba de ocultación
Las
enfermedades infecciosas como:
La mononucleosis
La malaria
Subaguda endocarditis bacteriana
Enfermedades
Autoinmunes incluyendo:
La enfermedad tiroidea autoinmune
La enfermedad autoinmune de hígado
Ciertas
medicaciones también pueden causar a una ANA positiva. Aproximadamente
el 20% de la población general tiene una ANA positiva sin tener
ninguan de las enfermedades mencionadas anteriormente.
Así
que, una ANA positiva, por si sola, no es diagnóstico de una enfermedad
determinada y puede estar presente en personas que no tienen ninguna enfermedad.
Aunque está a menudo llamado "una prueba del lupus",
no es como una prueba de embarazo dónde un resultado positivo puede
significar sólo una cosa. El ANA es sólo un indicador que
apunta en varias posibles direcciones. Una ANA positiva satisface sólo
un criterio. Una persona necesitaría satisfacer 3 criterio adicional
por lo menos.
Referencia:
Vea la
Información Actual, las Pruebas del Laboratorio Usaron en el Diagnóstico
de Lupus
13.
La Confusión sobre el diagnóstico
El
Lupus es una enfermedad muy difícil de diagnosticar. Los médicos
usan una lista de 11 criterios para ayudarse en el diagnóstico.
El criterio consiste en síntomas y pruebas de laboratorio que tienden
a ser específicos del LES. La lista de 11 criterios no deberá
ser confundida con las listas de síntomas comunes de lupus sistémico,
como: fatiga, fiebre, pérdida de peso, la pérdida de pelo,
náuseas, el fenómeno de Raynaud. Estos síntomas,
podrían ser debidos a numerosas enfermedades o condiciones, y,
por consiguiente, es demasiado ligero para ser incluido como un criterio
de diagnóstico.
Si una persona
tiene muchos de los síntomas de lupus sistémico, el médico
puede sospechar que el lupus está desarrollandose, y evalúar
al paciente para ver si se reúne algún criterio. Si menos
de 4 criterios se satisfacen, entonces hay evidencia insuficiente para
diagnosticar el lupus sistémico.
El
Reumatólogo o un inmunólogo clínico puede consultarse
si usted está buscando a un especialista que está especializado
para diagnosticar y tratar el lupus.
Referencia:
vea Causas, los Síntomas,
la Comprobación, el Tratamiento
Yo
tengo miedo de poder tener el lupus y mi médico puede no ver algo
y diagnosticarme demasiado tarde el lupus. Si yo lo tengo, quiero saberlo
cuanto antes. ¿Cómo yo puedo asegurarme de que me lo diagnostican
ahora en vez de más tarde?
Como
el lupus tiende desarrollarse despacio y evolucionar gradualmente con
el tiempo, esperar un diagnóstico pueden ser como esperar a que
se vea una foto hecha con una Polaroid. Si usted visita un médico
cuando sólo uno o dos criterios se cumplen, es como mirar una foto
que se ha revelado sólo un cuarto. Nadie que mire a esa foto puede
identificar feacientemente que es lo que es. Ni tampoco pueden predecir
en que va a evolucionar, o cuanto tiempo va a pasar hasta que se revela
y se puede identificar. Así como no hay ninguna manera buena para
acelerar el revelado de un Polaroid, no hay ninguna manera a adelantar
el diagnóstico del lupus.
En
algunos casos, puede tardar hasta 10 años hasta que se han acumulado
evidencias suficientes par indicar que es Lupus. Sin embargo, generalmente
un médico tiene suficientes conocimientos, aunque puede que no
esté seguro, de que la persona tenga o no LES.
El
tiempo que pasa antes de que se pueda diagnosticar el lupus es muy variable;
puede tardar semanas, meses o años; tres años no son un
plazo de tiempo raro para que aparezcan los síntomas antes de diagnosticarase.
En algunos casos, puede tardar hasta 10 años antes de que exista
bastante evidencia para indicar que es lupus. Sin embargo, generalmente
un médico tiene una buena idea, aunque puede que no sea exacto,
de que una persona tiene o no tiene LES.
La
más importante es aprender las erupciónes y síntomas
del lupus y si usted desarrolla algo nuevo, avise a su médico para
que él pueda determinar si usted ha satisfecho suficientes criterios
para ser diagnosticado.
Mi
médico sospecha que tengo el lupus, pero no me lo ha diagnosticado
todavía. Yo tengo mucho dolor en las juntas de mis manos y rodillas.
¿Se puede prescribir algo para darme algún alivio, o tengo
que esperar hasta que tenga un diagnóstico definitivo antes de
que me puedan tratar?
A veces, una prueba
de fármaco contra el lupus es útil, así que coméntelo
con su médico.
Mi
Doctor dijo que mi prueba del lupus ha salido positiva "en el límite".
¿Qué significa esto?
La prueba de ocultación
para el lupus se llama la ANA (anticuerpo antinuclear). Todas las pruebas
de laboratorio tienen valores normales. Si un resultado de la prueba
sale y el valor está en el límite superior del normal,
esto es a lo que a menudo se llama estar en el límite. Estos
resultados son a menudo muy difíciles interpretar; y la valoración
de su importancia depende de cruzarlo con otro criterio. Es probable
que una ANA positiva en el límite tenga más importancia
si otro criterio también se cumple.
Me
dijeron que mi ANA era positiva, pero yo no tengo el lupus. Mi médico
piensa que yo tengo una enfermedad del tejido conjuntivo. ¿Qué
significa esto?
El tejido conjuntivo
incluye juntas, tendones, cartílago, colágeno, músculos
y piel. Hay varias enfermedades del tejido conjuntivo; la artritis
del reumatoide, escleroderma, el síndrome de Sjogren, el fenómeno
de Raynaud, vasculitis, polimiositis y dermatomiositis. No es raro
en una persona tener síntomas que indiquen a una enfermedad
del tejido conjuntivo, pero no suficientes síntomas para indicar
claramente hacia una enfermedad en particular.
Me
dijeron que mi ANA era negativo, y yo no tengo el lupus. ¿Es
posible tener el lupus con un ANA negativo?
Aproximadamente
el 95% de las personas con el lupus sistémico tienen un ANA
positivo. Sólo un porcentaje pequeño tiene un ANA negativo,
y muchos de estos tienen otros anticuerpos detectados en su sangre
(los anticuerpos del antifosfolipido, el anti-Ro, el anti-SSA), o
su ANA paso de positivo a negativo tras las administración
de esteroides, medicacion citotóxica o uremia (fallo del riñón).
¿Qué
tipo de médico puede diagnosticar el lupus Sistémico?
Si
el criterio múltiple está simultáneamente presente,
el diagnóstico puede hacerse por cualquier médico
(Médico de Familia, el Interino, Pediatra). Si, sin embargo,
como es a menudo el caso, los síntomas se desarrollan gradualmente
con el tiempo, el diagnóstico no puede ser tan obvio y la
consulta con un reumatólogo puede ser necesaria.
Mi
médico sospecha que yo puedo estar desarrollando el lupus,
pero yo no cumplo suficientes criterios para ser diagnosticado. ¿Hay
algo que yo pueda hacer para retrasar su desarrollo o impedirlo?
Si usted de hecho está desarrollando el lupus, no hay ninguna manera
conocida para retrasarlo. Usted puede, sin embargo, ser un participante
activo para su propio bien:
Aprendiendo
tanto como usted pueda sobre el lupus para que si usted desarrolla
los otros síntomas, usted los reconozca y avise a su médico.
Consiguiendo
suficiente descanso y ejercicio.
Ingiriendo
una dieta equilibrada.
Evitando
una exposición excesiva al sol.
Controlando
el estrés más eficazmente.
Siguiendo los
consejos de su médico.
Me
dijeron que mi ANA era positiva y yo tengo mucho dolor, pero mi
doctor piensa que yo tengo fibromialgia y no el lupus. ¿Qué
significa esto?
Los pacientes
con Ana positiva y dolor del músculo y de la juntura no
necesariamente son debidos al lupus. La Fibromialgia que también
es común en las mujeres a veces explica el dolor extendido.
Referencia:
Fibromialgia Network, P.O. Box 31750 Tucson, AZ 85751-1750, 1-800-853-2929
o (520) 290-5508